中岡亜希のブログです。
PROFILE
name : 中岡亜希
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<病気>
病名は「遠位型ミオパチー(縁取り空胞型)」。
指先、足先から少しずつ筋肉が萎縮(いしゅく)し、
やがて寝たきりになってしまう進行性の難病。
100万人に数人という割合で発症し、現在日本に300〜500人程いるのではないかと推測される。


<症状>〜2010年12月現在〜
自力で立つ事、歩行も不可能で車椅子での生活。
生活のほとんどで、ヘルパーさんや他の人の介助が必要。

握力は握力計で測れないほど。
自力で出来るのは、食事とパソコン作業程度の事。

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2009年1月31日に発足した、
「NPO法人 希少難病患者支援事務局(SORD-ソルド)」の理事の一人に就任。
2010年12月
 常任理事から、副理事に就任。


世の中に存在する希少難病の過酷な現状が
少しでも良くなるよう、一歩でも薬への道が近づくよう
難病患者の一人として、私にできることから精一杯活動していきたいです。

このブログでは、そんな私の日々の生活での出来事や活動の詳細に至るまで
ありのままを綴っていきたいと思っています。

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〜★趣味★〜
寝ること
映画/海外ドラマ/お笑い 鑑賞
音楽鑑賞
ドライブ
etc...

〜★最近のお気に入り★〜
パソコンを、Windowsから、MacBookAirに買い替えてから、Mac。

〜★行ってみたい外国★〜
スウェーデン、スイス、イギリス、スペイン、ギリシャ、
そして北極でオーロラを見たい。